Россия производит почти 40% трансплантаций от всего количества европейских трансплантаций у детей с иммунодефицитами

На днях в Общественной палате РФ состоялся круглый стол «Достоверно о донорстве костного мозга. Вопросы популяризации донорства костного мозга и поддержки СОНКО (социально-ориентированных некоммерческих организаций), участвующих в организации и пропаганде донорства костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток в Российской Федерации».

Обсуждение коснулось проблем развития донорства костного мозга в России. Член общественной палаты РФ, председатель Координационного совета по донорству крови при ОПРФ Николай Аркадьевич Дайхес заявил, что вопрос донорства костного мозга находится на контроле у Правительства России, Минздрава, Федерального медико-биологического агентства, общественных и пациентских организаций:

«Перед всеми нами стоит ряд задач, которые необходимо решать. Безусловно, остаются открытыми требования о совершенствовании нормативно-правовой базы по оказанию помощи пациентам, нуждающимся в донорстве костного мозга. Также нам необходимо расширить участие общественности в вопросах информирования населения о донорстве костного мозга. Невольно вспоминается, как в своё время мы также обсуждали донорство крови, когда нужно было популяризировать этот процесс, усилить пропаганду и на данный момент потребности медицинских организаций полностью обеспечены, а количество доноров продолжает расти. Сейчас перед нами стоит схожая задача касаемо донорства костного мозга», – подчеркнул Дайхес.

Фото: пресс-служба Общественной палаты РФ

«Мы в течение 10 лет занимаемся развитием пропаганды донорства крови, и все вы знаете, каких прекрасных результатов нам удалось достичь. Это стало возможно исключительно благодаря совместной слаженной работе органов власти, представителей службы крови, некоммерческих организаций, волонтёров и многих других сфер. В последние годы ситуация с донорством крови стала стабильной. Осенью 2020 года мы провели масштабное социологическое исследование, которое показало: из 6500 опрошенных участников движения донорства крови только порядка 50% готовы стать донорами костного мозга. Респонденты, имеющие постоянный отвод от донорства, чаще высказывают мнение о том, что они скорее не хотели бы быть донорами костного мозга (36%), так же, как и респонденты из группы «Недоноры» (31%). Примерно 23% заявили, что затрудняются ответить из-за недостатка информации в данной области», – заявила Елена Стефанюк, директор Национального фонда развития здравоохранения и заместитель руководителя Координационного совета по донорству крови при Общественной палате России.

По её мнению, часто принять решение в пользу донорства костного мозга мешают различные стереотипы и недостаток информации. Именно поэтому в 2021 году при поддержке Фонда президентских грантов реализуется проект «Достоверно о здоровье», одним из направлений которого является донорство костного мозга.

О главных вопросах, стоящих сейчас в сфере трансплантации костного мозга, рассказала Гапонова Татьяна Владимировна, первый Заместитель Генерального директора по трансфузиологии ФГБУ ГНЦ Минздрава России, главный внештатный специалист трансфузиолог Минздрава России:

«Трансплантация – это только одна из составляющих комплексной терапии для взрослых. Важный аспект нашей работы – это восстановление после трансплантации, задача, которая на сегодняшний день находится только в стадии обсуждения. У пациентов старшей возрастной группы часто возникает реакция «трансплантат против хозяина», и это существенно ухудшает качество их жизни, заставляя посещать врачей чаще, чем хотелось бы. Поэтому буквально на днях в Министерстве был подготовлен и передан в работу приказ диспансерного наблюдения пациентов после трансплантации. Если программа будет принята, это позволит пациентам получать необходимую помощь по месту жительства без необходимости посещать Центр. Также хотелось бы отдельно подчеркнуть: самым важным для нас сейчас является единая платформа для взаимодействия, которая заключит в себе базу данных пациентов, нуждающихся в трансплантации, регистр доноров, информацию о проведённых трансплантациях и, разумеется, результаты трансплантаций. Это заметно ускорит оказание помощи больным и повысит её качество».

Фото: пресс-служба Общественной палаты РФ

«Россия производит почти 40% трансплантаций от количества европейских трансплантаций у детей с иммунодефицитами. В этой области мы сейчас активно развиваем гаплоидентичные трансплантации: пересаживаемый субстрат производится из материалов ближайших родственников. Благодаря Министерству здравоохранения РФ, которое поддержало апробацию этого типа трансплантации, мы смогли сделать вывод: по эффективности они лучше, чем аллогенные, где донором выступает «генетический близнец». Во-первых, материал, который трансплантируется, находится рядом, и не нужно ждать 3 и более месяцев для поиска подходящего донора. Во-вторых, снижена токсичность, нет острой реакции на трансплантат, поэтому пациенты имеют лучший результат. Трансплантационных коек сейчас не хватает, и, в связи с этим, в субъектах РФ (Казань, Уфа, Краснодар, Воронеж, Ростов) строится 5 специализированных корпусов, благодаря чему мы сможем увеличить объём трансплантаций. Также необходимо создание единого федерального банка доноров для оптимизации работы, контроля результатов трансплантаций и поиска доноров. С учётом принятых изменений, до 2024 года мы рассчитываем выйти на 1000 трансплантаций у детей в год», – высказался Александр Григорьевич Румянцев, академик РАН, доктор медицинских наук, профессор, президент ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева».

О банке доноров подробнее рассказала Ольга Валерьевна Эйхлер, начальник Управления организации Службы крови ФМБА России:

«В 2008 году было начато построение федеральной информационной базы по реализации мероприятий, связанных с обеспечением безопасности донорской крови и ее компонентов, сокращённо – «ЕИБД». Она создавалась в рамках национального проекта «Здоровье» при непосредственном участии Министерства Здравоохранения РФ. ЕИБД является пространством, объединяющим в себе все данные, необходимые для Службы крови, доноров и реципиентов. Перед нами стоит задача создания платформы, которая так же соберёт в себе данные о трансплантациях костного мозга».

Фото: https://openbelgorod.ru/

От лица некоммерческих организаций на конференции выступил директор благотворительного фонда семьи Тиньковых по решению проблем рака крови и популяризации донорства Александр Владимирович Синицын:

«Мы провели масштабное исследование международных практик развития донорства костного мозга, и общим звеном всех ведущих систем является центральный регистр доноров костного мозга: это то направление, в котором движемся и мы в России. Эта система состоит из двух равноценных составляющих: информационная система и организационная структура. Элементами последней являются обработка внешних и внутренних запросов, осуществление документооборота, организация расчётов, забора и доставки донорского материала, центр компетенций, аналитика и, разумеется, защита прав доноров. Мы проанализировали опыт США, Германии, Польши, Франции и Израиля, и используем наиболее продуктивные практики в создании центрального регистра нашей страны».

Автор: Антонина Арталевская