Светлана Изамбаева: Сейчас так громко говорят о проблеме ВИЧ, потому что уже поздно

О проблеме инфицированных людей в интервью журналисту портала sntat.ru Наталье Рыбаковой рассказала одна из первых «положительных» женщин России, которая не побоялась открыть свое лицо.

Уроженке Чувашии диагноз «ВИЧ-инфекция» врачи поставили в студенчестве. С вирусом она живёт 14 лет. С тех пор перебралась в Казань, вышла замуж, родила двух детей и оформила опеку над двумя младшими братьями. Светлана Изамбаева стала одной из первых «положительных» женщин в России, которая не побоялась раскрыть свое лицо. Она решила посвятить свою жизнь оказанию помощи другим людям, живущим с ВИЧ.

- Светлана, в этом году все стали очень много говорить о проблеме ВИЧ. То и дело встречаются новости с заголовками о том, что в таком-то регионе началась эпидемия. Так ли все страшно?

- Уже в 2002-2003 годах ВИЧ-инфекция вышла за пределы тех, кто употребляет наркотики, занимается проституцией. Эта проблема затронула обычные семьи. Можно даже судить по мне. Я не употребляю наркотики и инфицировалось в 2002 году. На тот момент об этом тоже стали говорить. С тех пор я наблюдала, как увеличивается количество инфицированных людей. На самом деле о проблеме нужно было больше говорить с того момента. Сейчас мы говорим так громко потому, что уже поздно. В России ежедневно инфицируется 240 человек. Инфекция нарастает большими темпами, и в одночасье изменить менталитет людей мы не сможем. То, что делается сейчас, нужно было делать несколько лет назад.

- По-вашему, вспышка, которая сейчас фиксируется в регионах, опасна?

- В 10 городах уже официально признана эпидемия. Даже в Татарстане, в небольшом городе Лениногорске каждый 60-ый житель официально зарегистрирован, как носитель инфекции. И это только официально! Эту цифру нужно умножать на пять. Это те люди, которые сдали кровь анонимно и не встали на учет, либо боятся сходить и сдать тест на ВИЧ. В Тольятти эпидемия вообще кипит. Когда мы заходим в автобус, один-два человека точно ВИЧ-инфицированы. Поскольку я работаю консультантом, то вижу, наблюдаю и знаю ситуацию по Казани. Я знаю лица ВИЧ-позитивных людей, но я не раскрываю их статус. Просто когда встречаю, моргаю глазами, говорю: «Привет!». Захожу в кафе, и там встречаются один-два «позитивных» человека. Людей с ВИЧ-инфекцией сейчас достаточно много.

Почему-то о проблеме начинают говорить только тогда, когда это касается семьи и близких, когда ВИЧ входит в дом. К сожалению, только тогда об этом начинают задумываться. И это очень тяжело и страшно. Таков менталитет российских граждан. Люди считают: пока меня это не касается, я не буду об этом думать.

- Как противостоять инфекции?

- Мы делали очень многое, но это нужно делать по-другому. Однозначно не через страх. Если мы ставим уличные билборды с призывом «Сдай тест на ВИЧ», то там должны быть истории. Люди в Екатеринбурге в этом плане - молодцы. Они изначально использовали истории ВИЧ-позитивных людей с раскрытыми лицами, чтобы было понимание, что проблема есть и она рядом. В других городах, к примеру, в Москве я видела ужасные плакаты-страшилки. В Казани на белом фоне красным цветом надпись «Сдай тест на ВИЧ», указан номер телефона и все. Это никого не цепляет! Нужно, чтобы были истории, чтобы людям об этом больше говорили. К сожалению, пока страхи, мифы и невежество не уйдут, ничего не изменится.

- И все же, почему инфекция распространяется так быстро?

- Инфекция передаётся половым путём. При этом ее люди очень боятся. У меня есть знакомые ВИЧ-позитивные, которые в своей семье не рассказывают ничего мужу или жене и живут так годами. Я хожу в школы и в университеты и вижу там, сколько безграмотности и невежества! Люди не осознают, что такое ВИЧ и СПИД. Они думают, что СПИД - это смерть. Они не знают, что ВИЧ не передаётся через укусы комаров, либо через бытовые предметы. Многие думают, что вакцины от ВИЧ нет. Не все знают, что такое «аварийная ситуация» и что делать, если был незащищённый половой контакт или порвался презерватив. В течение шести недель можно пропить препарат, который многократно снизит возможность заражения. Если в супружеской паре один партнёр позитивный, а другой - нет, то они оба должны принимать специальные препараты и тогда риски снижаются. Нужно пережить десятилетие, чтобы прийти к духовно-нравственному воспитанию. У нас есть молодёжь, которая все пробует, которой все интересно. А еще есть мужчины и женщины после 30, 40 и даже 50 лет, которые получают ВИЧ половым путем. Самая глубокая ошибка врачей, что они лечат ВИЧ уже на стадии СПИДа.

- Что же делать? Может, каждой маме нужно как в Америке выдавать каждый день ребёнку презерватив?

- От этого не будет толку. О ВИЧ нужно уметь разговаривать. В каждой семье мамы и папы должны общаться с детьми. К сожалению, сейчас все ушли в планшеты, разные гаджеты, игрушки. Нужно уметь разговаривать про страхи и смерть, про реальные вещи. Муж и жена тоже должны уметь обсуждать эту тему. У нас очень много ВИЧ-позитивных детей. А кто с ними разговаривает? Они ничего не знают про инфекцию. Об этом даже не умеют говорить специалисты. Ребёнок один раз в два месяца ходит в здание, где большими буквами написано «СПИД». И он ходит туда со своим внутренним страхом. У нас в каждом районе города есть отделения помощи семьи и детям. Считаю, что при них нужно открыть специальную службу с психологом, компетентным в теме ВИЧ. Нужны отдельные психологические службы, группы поддержки и взаимопомощи для подростков, женщин, беременных.

- С какими проблемами сталкиваются «положительные» люди?

- С бесконечным непониманием и дискриминацией. Мне самой в бассейне вечно отказывали. Не разрешали спускаться в воду вместе с ребёнком-инвалидом. Моих детей попросили уйти из спортивной секции. Дети здоровы, но к ним такое отношение потому, что оба родителя - ВИЧ-положительные. Люди невежественны. Мы должны обучать психологов, педагогов, журналистов и все государственные службы говорить на эту тему. Общество должно понимать, что СПИД находится не где-то там далеко. Я часто бываю в детских домах. Недавно была в Уфе. Там в общем детском доме живут 15 ВИЧ-позитивных подростков. Их почему-то сажают за отдельный стол, дают отдельную посуду.

Люди, возможно, слышали, что ВИЧ не передаётся бытовым путем, но они не пропустили это через своё сердце.

У меня недавно был тренинг в Йошкар-Оле, и мы обучали студентов на тему «ВИЧ-инфекция». Я решила провести эксперимент. Подошла к одному парню, выпила воду из бутылки и сказала ему: «Ты знаешь, у меня ВИЧ-инфекция, я живу с ней 14 лет. Сейчас я выпила воду из бутылки, выпей, пожалуйста, из нее тоже. Парень сказал: «Да вы что, я же заражусь!».

Хотя до этого ему объясняли, что ВИЧ передаётся только тремя путями. Чтобы заразиться, нужно однократно выпить сразу три литра слюны инфицированного человека. Мы потом еще несколько раз объяснили молодому человеку, как передаётся ВИЧ. Он все понимал, но боялся. В конце концов, он выпил со мной из одной бутылки.

- Давайте еще раз напомним пути передачи ВИЧ.

- Это три пути. Вирус передаётся через кровь, при половом контакте и от матери к ребёнку. Вирус содержится в пяти жидкостях человеческого организма - в крови, семенной жидкости, вагинальном секрете, в молоке матери и в спинно-мозговой жидкости. Когда кровь засыхает, в воздухе ВИЧ быстро погибает. Чтобы заразиться через кровь нужно, чтобы венозная кровь попала в венозную. Если человек начинает принимать препараты с того момента, как узнал, что у него ВИЧ, тогда он предотвратит инфицирование других людей. Вирусная нагрузка этого человека будет ничтожно мала.

- Жить с ВИЧ, наверное, не просто. Приходится принимать много лекарств?

- Чтобы принимать медицинские препараты, нужно быть психологически к этому готовым. Потому что страшно начинать пить таблетки, которые нужно принимать всю жизнь. Терапия даёт свои побочные эффекты. Те, кто принимает лекарства более 10 лет, может получить липодистрофию. Это отложение жировых масс в разных местах. Поэтому нужно заниматься спортом, пить больше воды. В самом начале приёма препаратов возможны головные боли, тошнота, рвота, понос, аллергия в виде крапивницы. У меня самой была крапивница. Помню, утром проснулась вся красная. Я отменила все свои встречи на три дня. Жить с вирусом не просто. Есть один препарат, который вызывает сильные галлюцинации.

Сейчас в рамках импортозамещения лекарства заменяют отечественными. Все дело в экономии. Иностранный препарат стоит 3 000 рублей, а отечественный - 300. В результате одна таблетка заменяется на три аналога. Если раньше я принимала по две таблетки в день, то на сегодня вынуждена пить семь. Это тяжело, сложно и страшно, а вдруг эти таблетки сегодня есть, а завтра их не будет? Забывают принимать препараты не только дети, но и взрослые. Считаю, что фармкомпании должны снизить цены, нужно сделать так, чтобы любой ВИЧ-инфицированный мог покупать препараты сам. Семь таблеток в день нужно заменить одной-двумя.

- Сколько денег вы тратите на борьбу с вашим недугом?

- Когда я только начинала пить препараты, а это было более десяти лет назад, лечение стоило 30 тысяч рублей на человека в месяц. Сколько стоит сейчас, я точно не знаю. Возможно, сейчас мое лечение обходится в 10 тысяч рублей в месяц. Но это только препараты, не включая осмотра врача, проверку иммунного статуса, различных анализов. Анализы нужно сдавать каждые три месяца, но сейчас их берут один раз в полгода. Вероятно, тоже в целях экономии. Но я знаю, что если государство не будет лечить ВИЧ-позитивных людей, то тогда они начнут умирать от тяжёлых инфекций - туберкулёза, гепатита, токсоплазмоза и других. Произойдёт повально инфицирование других людей, а это государству невыгодно. Обеспеченные люди с инфекцией, вип-звезды давно не ходят в СПИД-центры. Они наблюдаются у платных инфекционистов.

- Что посоветуете людям, которые узнали о том, что они ВИЧ-инфицированы?

- Жить так же, как и раньше - ставить цели, двигаться вперёд. ВИЧ ничего не меняет. Единственное - это нужно пить таблетки. Когда сталкиваешься с дискриминацией, нужно не принимать все близко к сердцу, но это не так просто. Нужно просто чётко знать свои права и ответственность. Тогда можно смело оперировать статьями закона. Лично мне при дискриминации прав моих детей это помогает, но все равно больно. Я очень эмоциональный человек.

А еще я бы хотела, чтобы Правительство обращало больше внимания на проблему распространения ВИЧ и делало все возможное, чтобы хотя бы препараты для «позитивных» детей и подростков были не дженериками, а хорошего качества. Потому что дети - наше будущее. Они должны принимать одну, а не несколько таблеток в день.