ВИЧ – «сказка», которая может убить

На «круглом столе» в Санкт-Петербурге эксперты и пациенты обсудили проблему СПИД-диссидентства

ВСЕМИРНЫЙ ЗАГОВОР О СМЕРТЕЛЬНОЙ БОЛЕЗНИ

Так уж устроена человеческая психика, что нам сложно поверить в рок, который в одно мгновение может перевернуть жизнь с ног на голову. Когда кто-то говорит про ВИЧ, мы горестно вздыхаем, сочувствуем и надеемся, что это может случиться с кем угодно, но только не с нами. Признать свою незащищенность перед невидимой болезнью сложно. Гораздо легче придумать сказку и спрятаться за ней как за каменной стеной.

Такую историю создали и СПИД-диссиденты. Так называют людей, которые отрицают сам факт наличия опасной болезни, несмотря на то, что врачи уже поставили им диагноз.

- Они говорят, что это теория всемирного заговора, что это теория о золотом миллиарде. Говорят, что их не лечат, а лишь кормят таблетками, от которых они умирают, - рассказывает исполнительный директор благотворительного фонда «Свеча» Екатерина Зингер.

Теория о золотом миллиарде - миф, который ходит по планете уже не одно десятилетие. Его приверженцы верят, что на Земле в конечном итоге должен остаться только один миллиард жителей, потому что именно на столько хватит природных ресурсов. По сути, это байка для тех, кто любит истории о заговорах. И в отличие от ВИЧ она безобидна. Она не может случайно заразить близкого человека опасной болезнью. Не может убить ребенка в утробе матери. Не может лишить человека жизни.

- В первые месяцы очень велик соблазн поверить, что у тебя нет болезни, - продолжает Екатерина, которая живет с ВИЧ уже много лет. - Сложно признать, что еще вчера ты была здорова, а сейчас серьезно больна! Я сама раз за разом ходила по лабораториям и сдавала анализы, надеясь, что врачи просто ошиблись. Но отовсюду пришел положительный результат. Это помогло мне не удариться в ВИЧ-диссидентство.

«Я ЛЕГКО УБЕДИЛА СЕБЯ, ЧТО ВИРУСА НЕТ»

Юлия Верещагина живет с ВИЧ уже семь лет. За это время она успела побывать в рядах диссидентов и изменить свои взгляды.

- В декабре 2009 года мне удалили аппендикс. Я тогда жила в селе, ухаживала за больной мамой. В январе после праздников к нам заявился фельдшер и с порога заявил: «Позвонили из ЦРБ, сказали, Юле пересдать анализы на СПИД надо». Шок? Слабо сказано! Истерика, слезы, отрицание, злость! – вспоминает Юлия нахлынувшие эмоции.

Через месяц девушка приехала в город и сдала два анализа: в центре СПИД и в частной клинике. Оба дали положительный результат. Масла в огонь добавляло то, что тогда девушка работала учителем в школе и ужасно боялась, что родители учеников, узнав о болезни, ее «линчуют».

- Про сам вирус я ничего толком не знала, кроме того, что это «чума ХХI века», - признается Верещагина. - Село небольшое, все всё друг про друга знают, а уехать нельзя. Мама больна очень. Было страшно и стыдно. ВИЧ и СПИД для меня тогда были одинаковы – смертельная болезнь.

Призрачную надежду Юлия, как и многие диссиденты, нашла в интернете и легко убедила себя в том, что никакого вируса у нее нет.

- Я придумала, что во всем виноваты гнойный аппендицит, смена климата, дрянной образ жизни, стресс от переезда и маминой болезни. Убедила родителей, что я не заразна, и о своем диагнозе благополучно забыла. Тем более у меня была врач-инфекционист, которая общалась со мной, как со шлюхой-наркоманкой, и отбила всякое желание появляться в больнице.

«Я ПОНЯЛА, ЧТО С ВИЧ МОЖНО ЖИТЬ, А ТЕРАПИЯ МЕНЯ НЕ УБЬЕТ»

Но болезнь не спала. Первое ухудшение самочувствия девушка ощутила через два года: появились слабость, спутанность сознания, проблемы с координацией. Все это Юлия сваливала на усталость и проблемы с позвоночником.

- В октябре 2013 года смеха ради сдала анализ на ВИЧ в анонимном кабинете. Была уверена, что минус покажет, но нет, плюсануло. Пересдала еще раз,и тогда получила окончательно подтверждение. Все мечты рухнули.

Так Юлия попала в группу взаимопомощи для людей, живущих с ВИЧ. И для нее это стало началом новой жизни.

- Я готовилась ко всему, чему угодно. Но я увидела людей, которые живут с ВИЧ по пятнадцать лет и не собираются умирать. Увидела счастливых мамочек со здоровыми детками, рожденными на АРВТ (антиретровирусная терапия. - Ред). Увидела тех, кто на терапии по шесть лет и с кем все в порядке. Мой страх ушел. Я поняла, что с ВИЧ можно жить и АРВТ-терапия меня не убьет.

На практике развеялся и еще один миф диссидентов. Мол, терапию прописывают всем без разбора.

- В группе я познакомилась с будущим мужем. На тот момент он тринадцать лет жил с ВИЧ и был на АРВТ всего год! Двенадцать лет ему никто не назначал терапию, потому что иммунитет был в пределах нормы. Его пример воодушевлял!

«УЖАС - ЭТО ОСТАТЬСЯ В ИНВАЛИДНОМ КРЕСЛЕ»

Юлия стала наблюдаться у врачей, и это помогло ей вовремя начать терапию и спасти свою жизнь.

- В январе 2014 года меня стало укачивать при ходьбе, часто кружилась голова, усилились проблемы с моторикой. На МРТ нашли очаг, характерный для рассеянного склероза. В мае проснулся туберкулез, который спал во мне с четырех лет. По иммунитету были хорошие показатели, но муж настоял начать терапию.

Правильную схему удалось подобрать не сразу. Сначала действительно были побочные эффекты, но когда схему скорректировали, все прошло.

- После АРВТ стало намного легче. Оказалось, что ВИЧ давил на центральную нервную систему. Я поняла, что ужас - это остаться инвалидом в кресле от последствий склероза. А когда узнала, что никакого склероза нет, что это ВИЧ, я была даже рада. Рада ВИЧ. Оказывается, и так бывает, - улыбается Юлия.

«ДЕСЯТЬ ЛЕТ ЛИБО ВСЮ ЖИЗНЬ»

Увы, но ВИЧ-диссиденство в России набирает обороты. Люди кучкуются в основном в интернете. Всегда работает одна и та же схема. В больнице человеку ставят диагноз, он лезет во Всемирную сеть, чтобы узнать о нем побольше, и тут-то на него льется «волшебный бальзам». Оказывается, ВИЧ не существует! С вами «все в порядке»!

Несколько крупных групп диссидентов базируются в социальной сети «ВКонтакте». В Петербурге впервые провели их исследование.

- Я представился членом группы, в которой девять тысяч пользователей, и провел 25 интервью с диссидентами различной степени убежденности. В основном у них одни и те же доводы. Люди рассказывают, как живут с ВИЧ уже пять - семь лет и отлично себя чувствуют! При этом их мужья или жены остаются незараженными, - рассказывает Петр Мейлахс, автор исследования, старший научный сотрудник Международной лаборатории экономики, управления и политики в области здоровья Высшей школы экономики.

В этой группе мало кто рассказывает, что происходит с их товарищами на восьмой, девятый или десятый год жизни с ВИЧ. Потому что именно тогда каменная стена, за которую они прятались, начинает рушиться как карточный домик.

- Многие перестают быть диссидентами только после того, как их самочувствие сильно ухудшается. Их на «скорой» привозят в больницу, но никакая медицина уже не в силах им помочь. ВИЧ превращается в СПИД, - продолжает Петр.

Благодаря исследованию удалось составить приблизительный портрет ВИЧ-диссидента: чаще всего это люди с высшим образованием, около тридцати лет. Самая большая группа отрицателей базируется в Екатеринбурге. Почему там? Там больше всего заболевших.

- Я всегда говорю таким людям (ВИЧ-диссидентам. - Ред.), что у них есть десять лет, чтобы изменить свои взгляды, - говорит главный врач Центра по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями в Петербурге Денис Гусев. - Потому что без лечения они проживут примерно столько. А с лечением - всю жизнь.

ТОЛЬКО ЦИФРЫ

824 тысячи лабораторно подтвержденных случаев ВИЧ-инфекции в России на 1 января 2016 года по данным официальной статистики.

Еще больше материалов по теме: «ВИЧ: ЗНАТЬ, ЧТОБЫ ЖИТЬ»